بلیط هواپیما فلای تودی
میزیتو
آخرین خبرها

بیماری ژنتیکی نادری که باعث می شود این زن ۲۷ ساله هر کسی را می بیند عاشقش شود (+عکس)

زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج می‌برد که باعث می‌شود همه را دوست داشته باشد در مورد اینکه زندگی با این اختلال منحصر به فرد چگونه است صحبت کرده و فاش کرده است که چگونه تفاوت‌های خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.

کرمان موتور

الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.

زنی که به خاطر یک بیماری نادر نمی‌ تواند لبخند بزند مدل می شود.

افرادی که از سندرم ویلیامز رنج می‌برند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاری‌های قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برون‌گرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبه‌ها با مشکل مواجه‌اند.

الکساندرا اخیراً در مصاحبه‌ای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»

ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»

ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمی‌شناسد گاهی می‌تواند او را در موقعیت‌های مخاطره‌آمیزی قرار دهد زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش می‌گیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند اما برخی چرا، مشکل دارند. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»

الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند چون با این کار خوشحال می‌شود اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.

او سال‌های اول زندگی‌اش را در یک مدرسه معمولی گذراند اما وقتی به سنی رسید که بچه‌ها دیگر آن‌قدرها پذیرا نبودند، خانواده‌‌اش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.

در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت. آنها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازه‌یافته خود در شبکه های اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.

در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهن‌هایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسل‌کننده است» بر آنها نقش بسته بود.

این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.

78839795 12851077 Alexandra also models most of the clothes for their website and a 160 1702829655388

78839809 12851077 Alexandra Birch 27 from Louisiana has something called William S a 162 1702829656210

78839819 12851077 She would wander off and just give anybody a hug Victoria revea a 161 1702829656208

78839825 12851077 Alexandra recently lifted a lid on some of the difficulties that a 156 1702829653337

Untitledaa

Untitledss

78839773 12851077 People who suffer from William Syndrome often have delays in the a 157 1702829654885

78839785 12851077 In April 2018 Victoria began sharing Alexandra s story online an a 169 1702829656876

78839791 12851077 They now sell a slew of products like T shirts and long sleeve b a 168 1702829656875

78839793 12851077 Alexandra told the publication that she loves to hug people beca a 163 1702829656210

عضویت در تلگرام عصر ترکیه عضویت در اینستاگرام عصر ترکیه
منبع
روزیاتو

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

دکمه بازگشت به بالا